Eltern, die ein schwersterkranktes oder lebensverkürzt erkranktes Kind haben, leben in ständigem Ausnahmezustand.
Pflege und Betreuung dieser Kinder verlangt allen Beteiligten sehr viel Kraft ab und bestimmt den Alltag des ganzen „Systems Familie“. Die Geschwister werden immer wieder zurück-gestellt, Sorge und angst werden zum ständigen Begleiter.